“Se você tivesse que escolher um de seus para viver, o que você faria?”. Assim começa uma postagem no Instagram do humorista e maior youtuber do Brasil, Whindersson Nunes. O piauiense compartilhou com seus seguidores a história de João e Miguel e fez um apelo aos seus fãs para que fizessem doações a uma família de Santa Catarina, Sul do Brasil, que luta para manter os dois filhos vivos.
Os irmãos têm Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisam realizar um tratamento avaliado em mais de quatro milhões de reais. “Estamos com uma campanha para dar o único tratamento disponível no mundo para esta doença… E este tratamento tem o custo de aproximadamente R$ 1.780.000,00 por criança”, descreve Alex José, pai das crianças no site vakinha.com.
Comovido com a história dos irmãos, Whindersson Nunes fez uma doação e convidou seus seguidores a fazerem o mesmo. “[…] por favor, se você puder deixar de comer uma pizza, de tomar um refrigerante, para doar tenho certeza que ajuda bastante! Quem não puder, doar, deixe uma mensagem de carinho no insta @amejoaoemiguel”, incentivou o humorista.
JOÃO E MIGUEL
João é o mais velho dos irmãos, nasceu no dia 8 de maio de 2012 e hoje tem seis anos. Segundo relatou o pai da criança, desde o décimo dia de vida até os 3 meses, João teve graves complicações. “Aos seis meses de idade, o exame genético comprovou a ausência do gene SMN1, confirmando a AME do tipo 1. A doença foi simplesmente ‘jogada’ nas nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebemos o passo a passo do processo letal da doença, que no caso, foi nos informado que o João viveria de 1 a 2 anos (conforme literatura)”, conta.
Estudando a doença para ajudar os filhos, o casal se deparou há poucos anos com uma notícia boa em meio a todo esse processo dolorido. “O que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que estabiliza a degeneração e ainda tem ganho de músculos dando a eles mais qualidade de vida e no caso do miguel podendo ser uma criança quase normal. O tratamento custa por ampola 364.564,98 reais precisaremos de 14 pro primeiro ano de tratamento”, completou Alex.
Quando o filho mais novo do casal nasceu, o Miguel, a família tinha esperança que a história fosse diferente, mas, pelo histórico do João, foi feito um exame genético que constatou que Miguel também era portador da atrofia. “Desde o primeiro mês de vida, o Miguel já demonstra diminuição dos movimentos, arreflexia dos membros superiores e inferiores e pouca sustentação cefálica. Quanto antes o remédio for aplicado, menos progressão a doença terá”, ressalta o pai das crianças.
Para doar:
Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim
Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
Para saber mais sobre a história de João e Miguel acesse a página oficial da família no vakinha.com, leia e, se possível, faça sua doação. E para acompanhar mais sobre a história dos dois, o passo a passo e o dia a dia dos pequenos, siga-os no Instagram.
