O pequeno Benjamin Sousa dos Santos, de 1 ano e 8 meses, foi diagnosticado, aos 4 meses de vida, com uma doença rara que se caracteriza pela Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa doença é degenerativa, grave, e causa a morte dos neurônios motores inferiores, fazendo com que os músculos se degenerem, se tornando fracos e atrofiados, fazendo com que o indivíduo não consiga caminhar, comer e em última instância, respirar.
Essa doença afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. A AME não afeta neurônios do cérebro, o seu cognitivo fica preservado, fazendo com que ele perceba tudo que está acontecendo.
Atualmente, Benjamin mora no hospital Hospital Infantil Lucidio Portella em Teresina, e necessita do suporte de aparelhos 24h para poder se alimentar. A criança necessita ainda de uma medicação que custa US$ 2.125 milhões de dólares, o que equivale a cerca de R$ 10 milhões de reais.
Esse remédio, intitulado como Zolgensma, é o mais eficiente para o seu tratamento, pois ele paralisa a doença e permite que ele tenha uma qualidade de vida, mas só pode ser aplicado até seus 2 anos de idade, então, Benjamin já está entrando no prazo final para tomar a medicação.
De família humilde, os pais de Benjamin não possuem condições de custear o medicamento. Seu pai, Maurício Barbosa, trabalha vendendo lanches e café no Centro de Teresina, todas as manhãs das 4h às 8h, e após o expediente, vai passar o resto do dia com Benjamin no hospital. Sua mãe não possui condições de ficar com ele, nem de trabalhar, pois tem que cuidar do seu irmão mais velho, Davi. Dessa forma, foi criado um Instagram em prol de arrecadar fundos para conseguirem comprar sua medicação, além de outras coisas que são necessárias no dia-a-dia de Benjamin, como fraldas, pomadas, roupas, etc.
COMO AJUDAR?
Benjamin precisa de toda ajuda que puder receber, tendo isso em vista, deixaremos aqui as informações das contas pelas quais você pode doar.
Conta Caixa Poupança: Mauricio Barbosa P dos Santos (pai ):
- Agência: 2004
- Operação: 013
- Conta: 72114-9
PIX: CPF Mauricio Barbosa Pereira dos Santos (pai):
- CPF: 055.730.123-80
Conta Itaú: Benjamim Sousa dos Santos:
- Agencia: 8459
- Conta: 48847-7
PIX: CELULAR : Benjamim Sousa dos Santos:
- (86) 9 8162 – 8718
